Nomenclatore o silenziatore?

Sarò sintetico, per quanto la faccenda che debbo raccontarvi me lo consentirà.
Com'è noto, ci sono un sacco di malattie che costringono le persone alla quasi completa immobilità; com'è forse meno noto, tuttavia, esistono dei macchinari che potrebbero consentire a quelle persone di scrivere, parlare, navigare su internet, insomma di continuare a interagire con il mondo esterno, sfruttando alcune minime motilità residue (una mano, un dito, addirittura il movimento oculare).
Ovviamente, si tratta di strumenti che costano cari, e che non tutti (specie le persone malate e disabili, che probabilmente spendono già una quota considerevole del loro reddito per le necessarie terapie e misure di assistenza) possono permettersi: cionondimeno, il Servizio Sanitario non prevede il rimborso per l'acquisto di quei macchinari, condannando di fatto migliaia di malati ad una vera e propria sepoltura nel buio e nel silenzio.
La cosa, ne converrete, è già drammatica di per sé; se poi si analizzano i motivi per cui il rimborso non viene concesso, la vicenda diventa addirittura grottesca: il problema è che il Nomenclatore Tariffario, cioè l'elenco delle strumentazioni rimborsabili, non viene modificato dal 1999, nonostante la legge che lo istituva imponesse di aggiornarlo ogni due anni, e quindi non può contenere l'indicazione di macchinari e attrezzature che in quell'epoca non esistevano ancora.
Il Ministro Livia Turco, dopo aver creato due Commissioni che hanno portato a termine l'opera di aggiornamento del Nomenclatore Tariffario, non si decide a firmare il provvedimento che è già pronto sulla sua scrivania: le persone malate, quindi, rischiano di vedere ancora una volta calpestati i loro diritti, se quella firma (una firma, gente, una cazzo di firma) non verrà apposta prima della fine della legislatura. Alla quale, com'è noto, manca pochissimo.
Cosa si può fare?, direte voi.
Tanto per cominciare, si può scrivere a Livia Turco, unendosi all'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni, cliccando qua. Vuoi vedere che, a forza di ricevere mail, la nostra amica si convince a fare quel ghirigoro su un foglio di carta?
Siamo agli sgoccioli, Ministro: lei che ne dice, restituire la libertà di parola ai malati e ai disabili rientra negli affari correnti?